Mijn blogs: een kijkje in mijn leven

Waarom ik mijn verhaal deel

 

In het dagelijks leven praat ik niet vaak over mijn chronische ziekte, maar dat betekent niet dat het er niet is. Via deze blog wil ik meer bekendheid geven aan mijn situatie en je een eerlijke blik gunnen in mijn leven. Het is mijn manier om open te zijn over wat ik meemaak en hoe ik ermee omga.  Ik ben zelf ook nog een beetje zoekende hoe ik dit ga aanpakken zodat het voor jullie interessant is om te lezen en natuurlijk terug blijven komen op mijn blog.

Het lijkt me leuk om hier wekelijks iets te delen over mijn chronische ziekte maar ook tevens over de leuke dingen in mijn leven.

Ik ga jullie meenemen in mijn reis

 

Blog 1: Eindelijk naar Eindhoven

Blog: 1-6-2026

Vandaag was eindelijk de dag van mijn eerste afspraak in Eindhoven.

Omdat de wachtlijsten bij Zuyderland zo ontzettend lang zijn, had ik gevraagd om een verwijzing naar een ander ziekenhuis. Na lang wachten was het vandaag dan eindelijk zover.

De reis begon alleen niet helemaal zoals gepland. Mijn man had “ziekenhuis Eindhoven” in de navigatie ingevoerd, maar per ongeluk het ziekenhuis in Veldhoven geselecteerd. Pas toen ik me wilde aanmelden op de afdeling en zag dat ik bij de gynaecologie stond, begon er een belletje te rinkelen. We zijn direct weer de auto ingesprongen en als een speer richting het juiste ziekenhuis gereden.

Onderweg heb ik nog even gebeld om door te geven dat we waarschijnlijk een paar minuten later zouden zijn. Uiteindelijk kwamen we maar twee minuten te laat aan. Gelukkig hoefde niemand op ons te wachten en konden we meteen terecht.

Dat maakte de spanning niet meteen minder, maar het gesprek met de neuroloog voelde al snel als een enorme opluchting. Eindelijk iemand die echt de tijd nam, goed luisterde en alles duidelijk uitlegde. Na een kort lichamelijk onderzoek bekeek ze samen met mij de oude MRI-scans. Natuurlijk hoopte ik stiekem dat ze zou zeggen dat mijn hernia geopereerd kon worden, zodat de dagelijkse pijn eindelijk minder zou worden.

Maar al snel werd duidelijk dat de uitkomst anders zou zijn.

Ze liet zien dat de hernia eigenlijk vrij klein is. Wel viel het haar op dat er veel artrose aanwezig is in mijn onderrug en het gebied daarboven. Volgens haar past het beeld dat ik beschrijf – de pijn, de uitval in mijn been en de zenuwpijn – mogelijk beter bij de artrose dan bij de kleine hernia. Ze kon zich moeilijk voorstellen dat zo’n kleine hernia al mijn klachten zou veroorzaken. Bovendien heb ik ook andere symptomen die volgens haar echt passen bij artrose.

Omdat de MRI’s inmiddels bijna een jaar oud zijn, gaan we eerst nieuwe scans maken. Op basis van die beelden bekijken we opnieuw wat de beste vervolgstappen zijn.

Aan de ene kant liep ik het ziekenhuis uit met een gevoel van opluchting. Eindelijk voelde ik me gehoord. Eindelijk kreeg ik een duidelijke uitleg en had ik het gevoel dat iemand écht met me meedacht.

Maar tegelijk sloeg dat gevoel al snel om in onzekerheid. Want als mijn klachten inderdaad vooral door artrose worden veroorzaakt, dan is de kans groot dat een operatie geen oplossing is. Artrose kun je niet wegopereren. Die gedachte maakte me bang. Is dit dan hoe het blijft? En wat als het in de toekomst alleen maar erger wordt?

Die gedachten hebben de rest van de dag door mijn hoofd gespookt. Toch probeer ik ze voorlopig een plekje te geven. Op dit moment kan ik er niets aan veranderen. Eerst de nieuwe MRI, daarna zien we verder.

Tot die tijd probeer ik vertrouwen te houden, stap voor stap verder te gaan en vooral te blijven hopen. Want ondanks alle onzekerheid blijf ik duimen op goed nieuws.

Blog 2:  Mri scan

Blog: 5-7-2026

Vandaag begon de dag al ontzettend vroeg, want we moesten om 08.40 uur in Eindhoven zijn. Mijn man zat vol energie achter het stuur, terwijl ik nog half slapend met een kop koffie naast hem zat.

Dit keer moesten we echt naar het ziekenhuis in Veldhoven. Haha! Na een kort nachtje voelde dat behoorlijk vroeg.

Vandaag stond er een nieuwe MRI-scan op de planning. Gelukkig ben ik daar nooit zenuwachtig voor, dus ik heb zelfs nog even lekker een powernapje kunnen doen. Het personeel was ontzettend vriendelijk en nam echt de tijd voor me. Ik blijf het bijzonder vinden hoe groot het verschil voor mij voelt met Zuyderland. Het lijkt alsof het daar allemaal net wat menselijker en persoonlijker is. De uitslag krijg ik gelukkig al over anderhalve week, dus dat is echt heel snel. We waren nog geen twintig minuten binnen en stonden alweer buiten.

 

Uiteindelijk betekende dat: 50 minuten heen rijden, 20 minuten in het ziekenhuis en daarna weer 50 minuten terug naar huis.

Mijn rug heeft het altijd zwaar tijdens zulke autoritten, dus toen we thuiskwamen ben ik meteen een rondje gaan wandelen met de hond. Die had ons gisteren ook ontzettend gemist, dus die was maar wat blij dat we weer thuis waren. 

Voor de rest staat er vandaag helemaal niets op de planning, en eerlijk gezegd heeft mijn lichaam daar ook echt behoefte aan. De afgelopen dagen hebben er behoorlijk ingehakt, dus vandaag wordt het vooral een dag van rust nemen en opladen.

Ik hoop dat jullie ook allemaal een fijne zondag hebben gehad. Bedankt voor het meelezen en graag tot mijn volgende blog!

Blog 3: FNS

Blog: 6-7-2026

Mijn leven met FNS: de dag waarop alles veranderde

Vorig jaar maart veranderde mijn leven van het ene op het andere moment.

Erik en ik waren samen de hond aan het uitlaten. Dat waren nog de tijden waarin ik de hele wandeling honderduit kon praten. Wie mij kent, weet dat stil zijn niet echt mijn sterkste kant was.

Eenmaal thuis vroeg mijn oudste dochter waar haar Nike-voetbaljas lag. Ik wilde antwoorden dat hij boven hing, op het kleinste kamertje. Ik deed mijn mond open, mijn lippen bewogen… maar er kwam geen geluid uit.

Ik probeerde het opnieuw. En nog een keer. Niets.

Van schrik schoot ik in de lach, maar zelfs lachen ging zonder geluid. Uiteindelijk liep ik zelf naar boven om haar de jas te geven. Erik zou haar naar de voetbal brengen, maar hij vertrouwde het niet. Hij riep onze jongste dochter naar beneden zodat ik niet alleen zou zijn.

Ik bleef proberen om iets te zeggen, maar het lukte niet. Uiteindelijk stuurde ik mijn jongste een berichtje: “Ga maar lekker naar boven, dit gaat vanzelf wel over.”

Dat dacht ik tenminste.

Nog geen tien minuten later kreeg ik ineens een onvoorstelbare hoofdpijn. Zo hevig dat ik met beide handen mijn hoofd vastgreep. Op dat moment wist ik: dit is niet goed. Er klopt iets niet.

Erik was inmiddels weer thuis en belde direct 112.

Terwijl de meldkamer allerlei vragen stelde, kon ik geen antwoord geven. Dat was misschien nog wel het meest frustrerende van alles. Ik wist precies wat ik wilde zeggen, maar mijn lichaam werkte niet mee.

Nog voordat ik goed besefte wat er gebeurde, stonden er twee ambulancebroeders in onze woonkamer. Ik werd onderzocht, kreeg een infuus en even later lag ik op de brancard onderweg naar het ziekenhuis in Heerlen.

Erik en onze dochter reden achter de ambulance aan en kwamen gelukkig tegelijk met mij aan.

In het ziekenhuis ging alles razendsnel. Er werd direct een hersenscan gemaakt, bloed afgenomen en ik werd onderzocht door verschillende artsen. Gelukkig liet de hersenscan niets afwijkends zien.

Na meerdere onderzoeken kreeg ik uiteindelijk de diagnose: Functionele Neurologische Stoornis (FNS).

De arts legde uit dat mijn hersenen als het ware een storing hadden gehad. Ik vergelijk het zelf altijd met een computer die ineens vastloopt. Soms hoef je alleen maar op de resetknop te drukken en werkt alles weer.

Alleen hadden mijn hersenen blijkbaar een veel langere reset nodig.

Mijn hersenen konden niet meer communiceren met mijn spraak. Pas na ongeveer vier uur lukte het om weer voorzichtig een paar woorden uit te spreken. Vloeiend praten lukte nog lang niet. Drie tot vier weken lang stotterde ik, zocht ik naar woorden en leek het alsof mijn hersenen een groot deel van mijn woordenschat simpelweg waren vergeten.

 

Daarnaast had ik wekenlang enorme hoofdpijn.

Het voelde alsof ik opnieuw moest leren praten. Alsof mijn hersenen weer stap voor stap verbindingen moesten maken die voorheen vanzelfsprekend waren.

Mijn hoofd heeft daarna een lange tijd nodig gehad om te herstellen. Alles moest rustig worden opgebouwd. Drukte, veel prikkels of te veel tegelijk doen werden ineens enorme uitdagingen.

En eerlijk gezegd is dat vandaag de dag nog steeds zo.

Ik moet mijn leven nog altijd doseren. Niet te veel willen, niet te veel plannen en voldoende rust nemen. Dingen die vroeger heel normaal waren, kosten nu veel energie.

Een simpel voorbeeld is koken met een HelloFresh-recept. Mijn hersenen kunnen niet tegelijk lezen én koken. Zodra ik probeer beide tegelijk te doen, lijkt mijn hoofd vast te lopen.

Ook gebeurt het regelmatig dat ik tijdens het koken even naar de garage loop om iets te pakken, onderweg iets anders zie, daarmee begin… en vervolgens totaal vergeet dat er nog eten op het vuur staat.

Mijn geheugen heeft ook flinke klappen gekregen.

Van de periode vanaf mijn eerste aanval tot ongeveer anderhalf jaar geleden weet ik nog maar heel weinig. Alsof iemand een groot deel van mijn herinneringen heeft uitgewist.

Ook in het dagelijks leven merk ik het voortdurend. Eén van de meiden kan vandaag vertellen dat ze een 8 voor Engels heeft gehaald. Ik reageer daar gewoon op. Maar de volgende dag vraag ik doodleuk: “Heb je je cijfer voor Engels eigenlijk al terug?”

Dat is ontzettend frustrerend.

Soms voelt het zelfs alsof ik tekortschiet als moeder, terwijl ik weet dat ik er niets aan kan doen.

Nu, ruim een jaar later, is er helaas nog niet heel veel veranderd.

Af en toe krijg ik opnieuw een aanval waarbij ik weer begin te stotteren. Vaker gebeurt het dat mijn lichaam aangeeft dat ik over mijn grenzen ben gegaan. Na een druk weekend kan ik ineens uit het niets een knallende hoofdpijn krijgen. Ik word duizelig, ben uitgeput en kan dagen achter elkaar slapen.

Op zulke momenten probeer ik niet meer tegen mijn lichaam te vechten. Ik luister.         Ik geef mijn lichaam de rust die het vraagt.

FNS is aan de buitenkant vaak onzichtbaar. Veel mensen zien niets aan mij en denken daarom dat het wel mee zal vallen. Maar van binnen is mijn hoofd iedere dag keihard aan het werk.

Mijn leven ziet er anders uit dan vóór die dag in maart. En hoewel ik daar soms verdrietig om ben, probeer ik ook trots te zijn op alles wat wél lukt.

Want iedere dag opnieuw leer ik leven met een brein dat niet meer vanzelfsprekend doet wat het vroeger deed. En misschien is dat wel de grootste uitdaging van allemaal.

Blog 4: Mijn steun en toe verlaat 🥰

Blog: 7-7-2026

Er kan zoveel gebeuren in een mensenleven. Vaak denk je dat je sterk moet zijn en alles zelf moet kunnen, maar de waarheid is dat niemand het alleen hoeft te doen. Juist in de moeilijkste momenten ontdek je hoe waardevol de mensen om je heen zijn.

Mijn gezin is mijn grootste steun en toeverlaat. Zij zijn er altijd voor mij, in goede én in moeilijke tijden. Zonder dat ik iets hoef te zeggen, zien ze wanneer ik veel pijn heb. Ze merken aan mijn blik, mijn houding of mijn stilte dat het vandaag geen goede dag is. Dat is onbeschrijfelijk bijzonder.

Ik ben daar iedere dag ontzettend dankbaar voor.

Toch voel ik me soms een last voor hen. Dan sluipt het schuldgevoel naar binnen en vraag ik me af of ik niet te veel van hen vraag. Maar diep van binnen weet ik ook dat ik hier niet voor gekozen heb. Dit is mijn werkelijkheid, niet mijn keuze. Dat schuldgevoel is iets wat ik stap voor stap probeer los te laten.

 

Gelukkig mag ik ook rekenen op een aantal ontzettend lieve vriendinnen en vrienden en een geweldige schoonzus. Mensen die uit zichzelf een berichtje sturen om te vragen hoe het met me gaat. Die me eraan herinneren om goed voor mezelf te zorgen en op tijd rust te nemen. Mensen die op feestjes ongemerkt taken van me overnemen, zodat ik mijn energie kan sparen en toch kan genieten.

Het zijn misschien kleine gebaren, maar voor mij betekenen ze enorm veel.

Steun zit niet altijd in grote woorden of grootse daden. Soms zit het juist in een appje, een arm om je heen, een luisterend oor of iemand die ziet wat jij zelf niet meer hoeft uit te leggen.

Aan al deze bijzondere mensen wil ik zeggen: dank jullie wel. Dank jullie wel dat jullie naast me blijven staan. Dat jullie me steunen, me begrijpen en me laten voelen dat ik er niet alleen voor sta.

Jullie maken mijn zware dagen een stukje lichter. En dat is een cadeau dat ik nooit als vanzelfsprekend zal zien.

Blog 5: Morgen uitslag 🍀

Blog: 14-7-2026

Morgen krijg ik de uitslag van de MRI. Een moment waar ik toch wel een beetje spanning voor voel.

Ongeveer drie kwart jaar geleden heb ik ook al een MRI gehad, maar deze keer voelt het anders. Heel anders. Het grootste verschil is dat ik nu goede artsen naast me heb staan. Artsen die naar mij luisteren, mij serieus nemen, mij willen helpen en vooral de tijd nemen om alles goed uit te leggen. Dat geeft vertrouwen en rust.

Dat is wel eens anders geweest. In het zuiden heb ik helaas een arts getroffen die mij vertelde dat slijtage geen artrose was. Dat heeft mij destijds veel frustratie gegeven, omdat ik mij niet gehoord voelde.

Toch merk ik dat de spanning voor morgen de laatste dagen steeds meer binnenkomt. Ik heb weinig energie, nergens echt zin in en ik moet mezelf overal toe zetten. Van die dagen waarop je denkt: ik had beter in bed kunnen blijven liggen.

Morgen kunnen er eigenlijk twee uitkomsten zijn. De rugpijn en zenuwpijn kunnen komen door de artrose, of toch door de hernia die ik heb.

In Limburg werd vooral gedacht dat de hernia de oorzaak van mijn klachten was. In Eindhoven kijken ze daar anders naar en denken ze dat de meeste pijn waarschijnlijk vanuit de artrose komt. Daarom is er nu opnieuw een MRI gemaakt, om eindelijk meer duidelijkheid te krijgen.

 

De hernia is gelukkig klein, terwijl de artrose op meerdere plekken aanwezig is: in mijn bovenrug, onderrug en ook in mijn bekken. Als ik eerlijk ben, denk ik zelf steeds meer dat de artrose de grootste oorzaak van mijn klachten is. Ik merk namelijk dat mijn pijn vaak minder wordt wanneer de temperaturen constant en aangenaam zijn. Bij regenachtig en vochtig weer worden de klachten juist veel erger. Dat gevoel heb ik minder bij een hernia.

Een hernia heeft misschien als voordeel dat er vaak een mogelijkheid is om te opereren en iets aan de oorzaak te doen. Bij artrose ligt dat helaas anders. Dat is blijvend en kan in de toekomst mogelijk verder toenemen. Maar eerst moeten we morgen maar afwachten wat de MRI laat zien.

Ik wilde dit gewoon even van me afschrijven. Soms helpt het om mijn gedachten en gevoelens op papier te zetten.

Natuurlijk houd ik jullie snel op de hoogte van de uitslag.

Voor nu ga ik eerst nog even genieten van het mooie weer. Ik ga lekker een flinke wandeling maken met de hond, want de temperaturen zijn heerlijk buiten. Even mijn hoofd leegmaken en genieten van het moment.

Blog 6: Een stap vooruit... en dat voelt goed 💙

De wekker ging vandaag weer lekker vroeg. Om 9.00 uur had ik een afspraak in het ziekenhuis, dus voor de zekerheid vertrokken we al om half 8. Je weet tenslotte nooit hoe druk het onderweg is. Uiteindelijk viel dat gelukkig ontzettend mee en waren we zelfs twintig minuten te vroeg.

Toen brak het moment van de waarheid aan.

De uitslag was eigenlijk zoals verwacht: de hernia ziet er nog hetzelfde uit. De zenuwpijn die door mijn been trekt tot in mijn onderbeen en voet wordt waarschijnlijk veroorzaakt doordat er een zenuw bij de hernia flink geïrriteerd is. Daarnaast komt mijn rugpijn niet alleen door de hernia, maar ook door de artrose. Die artrose zorgt op zijn beurt weer voor zenuwpijn in mijn heup.

Het goede nieuws is dat er nu eindelijk een vervolgplan ligt.

Ik word doorverwezen naar de pijnbestrijding. Daar gaan ze onderzoeken welke zenuw precies de boosdoener is, zodat die behandeld kan worden met een zenuwblokkade of een injectie. Mocht dat niet voldoende helpen, dan is een ruggenmergstimulator de volgende stap.

Ben ik blij met deze uitslag? Ja, absoluut. Tegelijkertijd moet ik alles nog even laten bezinken.

Waar ik vooral ontzettend dankbaar voor ben, is dat er nu echt gekeken wordt naar een behandeling in plaats van me alleen maar vol te stoppen met medicijnen. Dat was namelijk steeds de aanpak die ik tot nu toe gewend was.

Ik weet ook heel goed dat ik waarschijnlijk nooit een leven zonder pijn zal hebben. Dat besef is er al lang. Maar als er ook maar een stukje van die pijn weggenomen kan worden, dan is dat al een enorme winst. Vooral de zenuwpijn… als die minder wordt, zou dat voor mij al zoveel verschil maken. De rugpijn zal door de artrose waarschijnlijk altijd wel gedeeltelijk blijven.

Alle vervolgbehandelingen ga ik in Eindhoven doen. Dat betekent dat ik veel vraag van mijn mannetje, maar wat ben ik dankbaar dat hij altijd met me meegaat. Hij staat er iedere keer weer voor me en dat betekent meer dan woorden kunnen zeggen. ❤️

Ik wilde eigenlijk afsluiten met: “Nu weer lekker onderweg naar huis.” Maar eerlijk? Alles behalve lekker.

De heenreis heeft zoveel pijn gedaan dat ik nu echt kotsmisselijk ben van de pijn. Nog één keer vijftig minuten in de auto en dan ben ik heel blij als ik weer thuis ben.

Vandaag was een dag met veel emoties. Blij omdat er eindelijk stappen worden gezet. Spannend omdat er weer nieuwe behandelingen aankomen. En tegelijkertijd ontzettend moe van alle pijn.

Maar vandaag voelt toch als een stap vooruit. En daar houd ik me aan vast. 💙

Blog 7: Tussen gezelligheid en stilte🫶

Soms kan mijn hoofd de hele wereld aan. En soms voelt zelfs het kleinste beetje prikkels als te veel.

De afgelopen weken merk ik dat steeds vaker. Vooral in de weekenden.

Eigenlijk is dat best gek, want juist daar kijk ik de hele week naar uit. Doordeweeks ben ik veel alleen thuis. Dan verlang ik naar gezelligheid, naar mijn gezin om me heen en naar leuke dingen samen. Als het weekend begint en iedereen thuis is, ben ik oprecht blij.

Maar tegelijkertijd kost het me ook ontzettend veel energie.

Het huis is voller, er zijn meer gesprekken, meer geluiden en vaak staat er ook nog van alles op de planning. Allemaal normale dingen. Dingen waar ik vroeger nauwelijks bij stilstond. Nu voelt het soms alsof mijn hoofd geen ruimte meer heeft om alles te verwerken.

De geluidjes van een telefoon. Iemand die zachtjes een liedje zingt in de woonkamer. Meerdere mensen die tegelijk praten. Op sommige momenten komen die geluiden zó hard binnen. Mijn hoofd voelt alsof het op knappen staat. De hoofdpijn neemt toe, ik word duizelig en mijn batterij is ineens helemaal leeg.

Het gebeurt regelmatig dat ik in het weekend overdag zomaar in slaap val. In de auto, op een stoel… het maakt eigenlijk niet uit waar. Mijn lichaam dwingt me letterlijk om even op te laden.

En misschien is dat wel het lastigste.

Want ondanks alles hou ik nog steeds van drukte. Ik hou van gezelligheid. Ik wil er graag bij zijn, meedoen en genieten van de momenten samen. Maar ergens tussendoor verlang ik soms ook naar stilte. Naar even alleen zijn. Naar een moment waarop mijn hoofd niets hoeft te verwerken.

En juist dát geeft me soms een schuldgevoel.

Alsof ik degene ben die de gezelligheid verpest als ik vraag of het wat rustiger kan. Alsof ik me aanstel, terwijl mijn hoofd eigenlijk gewoon aangeeft dat het even genoeg is geweest.

Daarom kies ik er soms bewust voor om zelf de rust op te zoeken. Ik maak een wandeling, ga naar de sportschool of kruip gewoon even lekker mijn bed in. Niet omdat ik geen zin heb in de mensen om me heen, maar omdat ik weet dat ik daarna weer veel meer kan genieten van het samenzijn.

Misschien is dat wel de grootste les die ik nog steeds aan het leren ben: rust nemen is geen opgeven. Het is geen egoïsme. Het is zorgen voor jezelf, zodat je er ook weer kunt zijn voor de mensen van wie je houdt.

En misschien herkennen meer mensen dit wel. Dat je tegelijkertijd kunt verlangen naar gezelligheid én naar stilte. Dat die twee prima naast elkaar mogen bestaan.

Wat ik hoop dat je meeneemt

Na het lezen van mijn blogs hoop ik dat je je gesteund voelt, en weet dat je er niet alleen voor staat. Ik wil een plek bieden waar je herkenning vindt en misschien zelfs praktische tips opdoet die je helpen in jouw eigen leven. Samen staan we sterker.